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Las fuentes de Zaragoza se iluminarán para visibilizar el Síndrome de Rett

Octubre es el mes internacional del Síndrome de Rett, y en muchas ciudades del mundo se iluminarán monumentos, fuentes y ayuntamientos, de color morado, el color asociado para visibilizar este trastorno neurológico de origen genético. A petición de la delegación zaragozana de la Asociación Española de Síndrome de Rett , el Ayuntamiento se sumará a la acción europea «OCTUBRETT», iluminando la noche del próximo viernes, 29 de octubre, las fuentes de la Plaza del Pilar, Plaza España y Plaza de los Sitios. También la localidad de Torralba de Ribota iluminará el Ayuntamiento.

Fina Roselló, delegada en Zaragoza de la Asociación española del Síndrome de Rett, confía en que estas acciones ayuden a “hacernos conscientes de que aunque es una enfermedad rara, y para muchos, desconocida en cualquier momento puede aparecer una niña Rett y es muy importante que se conozca”.

Una veintena de familias en Aragón

En Aragón están diagnosticados una veintena de casos. Y por ejemplo en Zaragoza, Fina Roselló explica que “somos un abanico muy amplio, tenemos niñas desde los 36 años a las más pequeñas de cuatro años. Entre ellas, dos gemelas que tienen el Síndrome de RETT y también un niño”.

Desde la delegación, se intenta dar apoyo familiar, asesorarles cuando reciben el diagnostico, e informarles de las terapias. La mayoría de las niñas y niños en edad educativa con este síndrome asisten a los CEE San Martín de Porres, Jean Piaget y Fundación Cedes, algunas permanecen en sus casas, y adultas como Aida, la hija de Fina, asiste al Centro de Kairós.

La delegación zaragozana destaca también el apoyo recibido por parte de Fundación Genes y Gentes, tanto en asesoramiento como en talleres para el bienestar emocional de las familias y acciones de comunicación.

Difícil diagnóstico

Se calcula que uno de cada 10.000 nacimientos está afectado por Rett en el mundo, siendo en ocasiones muy difícil diagnosticar en etapas tempranas ya que, después de un periodo de desarrollo normal, las menores experimentan una «regresión» de sus habilidades motoras, el habla o el uso de las manos, generalmente entre el año y los tres años de edad. 

El origen genético de este trastorno, ligado al cromosoma X, explica por qué generalmente se encuentra en las niñas. Como una enfermedad genética rara sin cura, el Síndrome de Rett genera diversas sintomatologías y distintos grados de afección. Se observan cuatro estadios evolutivos con distintas afecciones discapacitantes y comportamientos autistas en algunas etapas, que pueden mejorar o estabilizarse con la edad. Actualmente, la única vía que tienen las familias para paliar y mitigar los efectos e impacto de esta enfermedad es acceder a distintas terapias, a través de fisioterapia, logopedia y estimulación sensorial.

Mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas

Con las acciones promovidas en redes sociales durante este mes de octubre, y la iluminación de monumentos emblemáticos promovida por la Asociación Española y su delegación en Zaragoza, la principal reivindicación es poner el foco en la calidad de vida de las personas Rett “y aumentar la concienciación de que, a pesar de todos los desafíos, la vida de nuestros niños y adultos Rett es rica en actividades, alegría y amor”.

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